PARMA – Ha ottenuto l’esenzione ticket per cinque anni la piccola Martina, la bimba di Parma di otto anni affetta dalla sindrome di Kimura, una malattia talmente rara che non è riconosciuta dal Ssn e quindi, non comparendo nella lista dei codici esenzione per le malattie rare, non viene trattata come malattia grave dal punto di vista assistenziale.
La vicenda era stata raccontata una settimana fa dai genitori (”Non cerchiamo soldi ma dignità per nostra figlia”) e ora la mamma, Stefania, tramite la Gazzetta di Parma, ha fatto sapere di essere stata contattata ieri pomeriggio, 10 marzo, dall’Ausl cittadina: ”Si tratta di un codice d’esenzione provvisorio, della durata di cinque anni, ma è già un enorme passo avanti”.
”Non credo alle guarigioni miracolose e neppure alle clamorose scoperte di antidoti in pochi mesi – dice la madre – Desidero solo che a mia figlia vengano garantiti gli stessi diritti di cui gode ogni altro paziente. Martina rischia di dover fare i conti con questo morbo per tutta l’esistenza. La speranza è che Kimura venga inserita nell’elenco delle malattie rare del Sistema sanitario nazionale entro il 2016, così da essere riconosciuta a tutti gli effetti”.
La sindrome di Kimura è rarissima e quasi del tutto sconosciuta in Occidente: Martina è l’unico caso italiano finora diagnosticato. L’infiammazione delle ghiandole provoca un rigonfiamento innaturale delle palpebre che gravano pesantemente sul nervo ottico della bimba, con il rischio di un danno permanente.
Grazie alle cure in Oncoematologia pediatrica le sue condizioni sono notevolmente migliorate, ma per ora deve assumere costantemente farmaci per evitare il rischio di una ricaduta.
Come Martina abbia contratto il virus non e’ ancora certo: e’ stata formulata l’ipotesi di una ”reazione immune anomala a uno stimolo ancora sconosciuto”, null’altro. ”Ciò che conta – commenta mamma Stefania – è che finalmente l’Italia si è resa conto dell’esistenza della sindrome”.
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